Endometriosi: il dolore invisibile

L’endometriosi è una malattia ginecologica cronica che colpisce circa il 10-15% delle donne in età fertile. Consiste nella presenza di tessuto endometriale (quello che riveste l’utero internamente) in sedi dove normalmente non dovrebbe stare: ad esempio sulle ovaie, sul peritoneo pelvico, sulle tube, e talvolta su organi vicini come intestino o vescica. Questo tessuto “fuori posto” risponde ai cicli ormonali mestruali esattamente come l’endometrio uterino, causando però infiammazione e dolore nelle sedi anomale. Il sintomo tipico è infatti un dolore pelvico molto intenso durante le mestruazioni, ma l’endometriosi può provocare dolore anche al di fuori del ciclo e problemi di fertilità. Ricevere la diagnosi di endometriosi può generare paura e incertezze (è una malattia cronica, può influire sulla capacità di avere figli), ma è importante sapere che esistono terapie efficaci per controllare i sintomi e aiutare le donne con endometriosi a condurre una vita normale e, se lo desiderano, anche a concepire. In questa sezione spiegheremo cos'è l’endometriosi, perché insorge, quali sintomi la caratterizzano e come viene trattata, con un approccio empatico e rassicurante per chi sta affrontando questa sfida.

Nell’endometriosi, frammenti di endometrio si impiantano al di fuori dell’utero formando lesioni e noduli endometriosici. Queste cellule reagiscono ogni mese agli estrogeni e progesterone: proliferano, si sfaldano e causano sanguinamento microscopico interno, scatenando infiammazione cronica nella zona circostante. Col tempo possono formarsi tessuto cicatriziale e aderenze tra organi. Le sedi più comuni sono le ovaie (dove le lesioni danno luogo alle cisti endometriosiche o “endometriomi”), i legamenti utero-sacrali, il setto retto-vaginale e il peritoneo pelvico in genere.

Perché succede tutto ciò? La causa precisa non è nota, ma la teoria più accreditata è quella della mestruazione retrograda: durante il flusso mestruale, un po’ di sangue con cellule endometriali refluisce attraverso le tube nella cavità pelvica, e in alcune donne queste cellule attecchiscono e proliferano 138 . Di per sé la mestruazione retrograda avviene quasi in tutte, ma la maggior parte riesce a “smaltire” quelle cellule senza problemi; nelle donne predisposte (per fattori genetici, immunitari e ormonali) le cellule endometriali ectopiche sopravvivono e formano endometriosi.Altri fattori: mestruazioni precoci e cicli brevi (<27 giorni) con flussi abbondanti e prolungati (quindi più opportunità di reflusso di cellule). Anche anomalie uterine che impediscono il normale deflusso (es. setti) possono favorire l’impianto retrogrado. In sintesi, l’endometriosi si sviluppa per una combinazione di predisposizione genetica, fattori ormonali (è malattia estrogeno-dipendente: si attenua in menopausa, rarissima prima del menarca) e forse qualche evento scatenante come infezioni o fattori ambientali. Non è causata da nulla che la donna “abbia fatto”: non è colpa dello stress né di cattive abitudini. Una volta presente, l’endometriosi si comporta come una malattia infiammatoria cronica localizzata. Oltre al dolore, le conseguenze principali sono potenziali problemi di fertilità: i focolai possono danneggiare la riserva ovarica o creare aderenze che alterano l’anatomia di tube e ovaie, rendendo più difficile incontrarsi di ovulo e spermatozoo. Va però sottolineato che molte donne con endometriosi (soprattutto se lieve) restano incinte naturalmente senza problemi, e al contempo si può avere infertilità senza avere endometriosi – ogni caso è a sé.

Non esiste purtroppo una cura definitiva che “guarisca” l’endometriosi in modo permanente, ma esistono tantissime terapie per tenerla sotto controllo, alleviare il dolore e gestire le conseguenze. Gli obiettivi sono: ridurre la sintomatologia dolorosa, sopprimere l’attività delle lesioni e preservare (o ristabilire) la fertilità se desiderata. La prima linea di trattamento è di solito farmacologica ormonale: siccome l’endometriosi è estrogeno-dipendente, occorre creare un ambiente ormonale che ne freni la crescita. Il metodo più semplice è l’uso continuativo della pillola anticoncezionale (estrogeni + progestinico) senza interruzioni per saltare le mestruazioni, oppure l’uso di soli progestinici (pillola progestinica continua, iniezioni trimestrali di medrossiprogesterone, impianto sottocutaneo, o la spirale medicata al levonorgestrel). Questi trattamenti riducono o eliminano il flusso mestruale e mettono le lesioni endometriosiche “a riposo”, riducendo molto il dolore in gran parte delle pazienti. In alternativa, per casi più resistenti, si possono usare farmaci che inducono una pseudo-menopausa temporanea: gli agonisti del GnRH (es. leuprorelina) o gli antagonisti, che abbassano drasticamente gli estrogeni – però causano sintomi menopausali e vanno usati a tempo limitato, spesso abbinando una “add-back therapy” con un po’ di estrogeno per mitigare gli effetti collaterali. Più di recente, sono disponibili anche inibitori dell’aromatasi (letrozolo, anastrozolo) in casi selezionati e anticorpi monoclonali in sperimentazione, ma non di routine. Dal lato antidolorifico, si usano FANS e analgesici al bisogno per gestire gli episodi di dolore, oltre alla terapia ormonale di fondo; utili anche approcci complementari come fisioterapia pelvica, esercizi di rilassamento, termoterapia (borse dell’acqua calda), agopuntura – molte pazienti trovano giovamento integrando più metodi (ogni donna è diversa, vale la pena provare varie cose). Il trattamento chirurgico entra in gioco quando: il dolore non risponde adeguatamente alle terapie mediche, oppure vi sono cisti ovariche grandi (>4-5 cm) da rimuovere, oppure problemi di fertilità per cui si decide di rimuovere le lesioni per migliorare le chance di concepimento. L’intervento standard è la laparoscopia operativa, durante la quale il chirurgo cerca e asporta tutti i focolai visibili di endometriosi, libera le aderenze e asporta le cisti endometriosiche dalle ovaie (cercando di preservare il più possibile il tessuto ovarico sano). È una chirurgia delicata che va eseguita da specialisti esperti di endometriosi, perché un’asportazione incompleta può portare a recidive precoci, e un’asportazione troppo aggressiva (specie su ovaie) può ridurre la riserva ovarica. In casi severi con malattia diffusa e invalidante in donne che hanno già avuto figli o non ne desiderano, si può arrivare a interventi radicali come l’isterectomia con asportazione delle ovaie – ma è un’ultima spiaggia e non garantisce al 100% la cessazione dei sintomi (lesioni endometriosiche possono essere anche extra-uterine e anche in menopausa un minimo di sintomi può persistere). Molto spesso, comunque, si segue un approccio combinato: la chirurgia allevia la malattia macroscopica, poi si prosegue con terapia ormonale per prevenire la ricrescita.

Vivere con l’endometriosi può essere impegnativo, ma non sei sola e non devi affrontarla senza aiuto. Il primo consiglio è di cercare un centro o uno specialista di riferimento esperto in endometriosi: questo fa la differenza sia nella diagnosi tempestiva sia nella qualità delle cure. Connettiti con altre donne che hanno la stessa condizione, attraverso associazioni o gruppi di supporto: condividere esperienze, consigli pratici e anche sfoghi emotivi con chi ti capisce può alleviare il senso di isolamento. Sul piano pratico, non minimizzare il tuo dolore: se hai male, riposati, usa la borsa dell’acqua calda, prendi l’analgesico prima che il dolore diventi insopportabile (meglio agire ai primi segnali). Tieni un diario dei sintomi: annotare quando e dove senti dolore, la correlazione col ciclo, i sintomi digestivi, l’umore, ti aiuterà a capire pattern e riferire meglio al medico l’andamento (e a valutare se le terapie funzionano). Adotta uno stile di vita sano: attività fisica moderata (ad esempio camminare, yoga) può migliorare il benessere generale e ridurre un po’ l’infiammazione; un’alimentazione equilibrata ricca di frutta, verdura e omega-3 può anch’essa aiutare (alcune donne trovano giovamento riducendo cibi pro-infiammatori come zuccheri raffinati o certi latticini, ma le evidenze sono aneddotiche – comunque provare una dieta anti-infiammatoria può valere la pena).

Non perdere la speranza riguardo alla fertilità: anche se l’endometriosi può complicare la strada verso la maternità, tantissime donne con questa condizione sono riuscite ad avere figli – a volte spontaneamente, a volte con l’aiuto della medicina riproduttiva. Parla con il tuo ginecologo delle opzioni (ad esempio in alcuni casi consiglia di anticipare le gravidanze se possibile, oppure di preservare la fertilità con congelamento di ovociti quando opportuno). Infine, ricorda che non sei definita dalla tua malattia: continua a coltivare le tue passioni, le relazioni e i progetti di vita, adattandoli se necessario ma senza rinunciarvi. Con cure adeguate e supporto, l’endometriosi si può tenere sotto controllo: molte donne trovano un equilibrio grazie a terapie ormonali e periodici follow-up, riuscendo a mantenere un’ottima qualità di vita. Ogni piccolo passo (un giorno con meno dolore, un’attività che riesci a fare in più, un ciclo senza malessere) è una vittoria: riconoscila e costruisci su di essa. La strada può essere lunga, ma non sei sola nel percorrerla e meriti.